Malattie della pelle: la psoriasi

DONA IL TUO 5 PER MILLE ALL'ADIPSO - Associazione per la Difesa degli Psoriasici Destinare il 5 PER MILLE all’ADIPSO non costa nulla ed è un modo semplice, ma efficace, per sostenere la Ricerca Genetica sulla Psoriasi. L’ADIPSO ogni anno si fa carico di borse di studio destinate al Dipartimento di Genetica Umana dell’Università di Roma “Tor Vergata”, diretto dal Prof. Giuseppe Novelli. Grazie a queste risorse e grazie al vostro gesto sarà possibile condurre studi genetici che hanno portato già ad importanti scoperte. Basta una firma e questo codice fiscale 97083730586 per dare speranza a milioni di malati di Psoriasi. AIUTACI AD AIUTARE: SOSTIENI LA RICERCA!

Come destinare il 5 per mille all’ADIPSO È necessario scrivere il codice fiscale dell’Associazione 97083730586 nella sezione “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale e delle associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all’art.10,c.1, lett a), del D.Lgs.n.460 del 1997” e apporre la tua firma nei modelli IRPEF 2009-730/1 redditi 2008 e Integrativo CUD 2009.

STORIA

L'ADIPSO (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) si è costituita nel Novembre 1989 con lo scopo di dare supporto alle persone colpite da psoriasi.
Obiettivo primario dell'Associazione è quello di informare i suoi soci sulle novità terapeutiche e su tutto ciò che ruota intorno al problema psoriasi.
L'Associazione è stata presente fin dal 1992 nella Commissione dove è stata fatta la riforma della Gazzetta Ufficiale riguardante le malattie croniche. In quella sede la Psoriasi e l'Artrite Psoriasica sono state riconosciute, nell'anno 1999, come malattie sociali, mentre prima erano considerate solo un problema estetico.
La conseguenza fondamentale di questa riforma è stato l'inserimento dei farmaci della psoriasi nella fascia A, cioè in quella gratuita.
Nel 1993 è nato "l'ADIPSO Magazine", organo di stampa dell'Associazione, rivolto alle persone affette da psoriasi con lo scopo di aggiornare su tutti gli aspetti che caratterizzano la patologia.
La rivista attualmente è stata rinominata "ADIPSO NEWS" con una distribuzione di circa 250 mila copie.
L'ADIPSO ha partecipato nel 1996, all'indagine epidemiologica condotta dall'Istituto di Reumatologia dell'Università degli Studi di Roma "La Sapienza" sulla gravità dell'Artrite Psoriasica con questionari compositi autosomministrati ai malati e restituiti all'Associazione; valutazione statistica dei dati epidemiologici e loro pubblicazione a livello nazionale.
Nel 1998 l'ADIPSO ha collaborato con il gruppo di Genetica, presieduto dal prof. Giuseppe Novelli dell'Università di Roma "Tor Vergata" per l'identificazione dei "geni" responsabili della Psoriasi.

L'Associazione promuove, dal 2000 ogni due anni a Roma, il Congresso Internazionale sul tema - PSORIASI: Problema medico sociale - confronto tra pazienti, medici, politici e operatori socio-sanitari.

In occasione del Congresso del 2004, l'ADIPSO con grande piacere ha avuto come graditissimo ospite il Ministro della Salute, Girolamo Sirchia, la cui relazione è visibile nella "video gallery" del sito ADIPSO.
Nel 2001 nasce il sito web: www.adipso.org
L'ADIPSO ha istituito il servizio "Medico online" attraverso il quale i soci potranno ricevere telefonicamente dal Medico specialista consigli, chiarimenti e quant'altro sui trattamenti della psoriasi.

Nel 2003 nasce la FIMDe "Federazione tra Associazione A.DI.PSO., A.N.A.A. (Ass. Naz. Alopecia Areata), A.N.A.N.as (Ass. Naz. Neurofibromatosi)" con lo scopo di informare e sensibilizzare l'opinione pubblica sulle difficoltà di queste patologie, sostenere la ricerca scientifica raccogliendo fondi attraverso iniziative varie, incontri e convegni medici.
Nel 2003 l'Associazione ha promosso, per la prima volta in Italia, la "Giornata della Psoriasi" coinvolgendo i principali Ospedali e Cliniche Universitarie di Dermatologia di Roma, sulle problematiche della psoriasi.
La D.ssa Mara Maccarone, in qualità di presidente ADIPSO, ha presentato, a invito, diverse relazioni a numerosi Congressi Nazionali e Internazionali sulla qualità di vita del paziente psoriasico.(Andare a PUBBLICAZIONI).
L'Associazione organizza, ogni anno, nelle varie Regioni italiane, incontri tra pazienti e dermatologi con lo scopo di migliorare il rapporto medico-paziente.
Il 29 Ottobre 2004 l'ADIPSO ha organizzato con grande impegno la "World Psoriasis Day" ovvero "La Giornata Mondiale della Psoriasi" allestendo in 25 piazze di tutta Italia banchetti d'accoglienza per incontrare non solo pazienti, ma anche comuni persone con lo scopo di educarle e informarle che la psoriasi non è contagiosa, ma una seria malattia con forti ripercussioni sociali.
Nell'occasione sono stati distribuiti booklets informativi e il "Manifesto della psoriasi" preparato da associazioni europee, in cui è sottoscritto il diritto del malato di psoriasi.

Dal 2004 l'ADIPSO fa parte del progetto "Psocare" avviato dall'AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) diretto dal Dr. Nello Martini, in collaborazione con il prof. Alberto Giannetti, Clinica Dermatologica Università di Modena e Reggio Emilia, prof. Sergio Chimenti, Clinica Dermatologica Università di Roma Tor Vergata, Dr. Mauro Picardo, Istituto S.Gallicano-IFO di Roma, Dr.Luigi Naldi, Centro Studi Bergamo, Dr.Addis e Dr.Tomino AIFA.

Obiettivo del progetto è affrontare in modo omogeneo e uniforme il trattamento farmacologico della psoriasi e di pervenire alla definizione di un programma di valutazione dell'assistenza erogata.
Nel 2005 l'Associazione ha costituito un "PAN European Psoriasis Patient's Forum" con lo scopo di creare un processo di cooperazione e solidarietà con i Paesi dell'Est europeo. I paesi che hanno aderito sono:Grecia - Malta -Rep.Ceca - Estonia - Lettonia - Lituania - Polonia - Bulgaria.
La Federazione nata è stata chiamata PE.Pso.POF. (Pan European Psoriasis Patient's Organitation Forum) regolata da un relativo Statuto.

Nell'anno 2006 l'ADIPSO ha ricevuto uno straordinario attestato di stima dal Ministro Livia Turco che sottolinea l'importanza del lavoro svolto dall'Associazione. 

 

LA PSORIASI

La psoriasi è una particolare malattia della pelle, non è contagiosa, ma colpisce più di 100 milioni di persone in tutto il mondo, in Italia ne sono colpite circa 2 milioni e mezzo.

Si presenta in varie forme e non esiste ad oggi una cura risolutiva, ma si può tenere sotto controllo con opportune strategie di cura.

Non esiste una cura migliore di un’altra, ma ogni paziente risponde in maniera diversa alla terapia scelta dal medico specialista.

È una patologia con un forte impatto negativo sulla qualità di vita.

Vengono, di seguito, riportati gli aspetti più significativi e caratterizzanti della psoriasi.

La psoriasi è una malattia delle pelle ad andamento cronico e recidivante; colpisce, nel mondo occidentale, circa il 3-4% della popolazione.

Si tratta di una patologia, che si manifesta con la comparsa di chiazze rossastre e rotondeggianti, chiaramente delimitate ai bordi e ricoperte di squame sovrapposte dal colore biancastro, che sfuma nell'argento.

In alcuni casi le zone in cui compaiono le chiazze diventano sede di prurito più o meno intenso, a seconda della reazione individuale all'infiammazione.

Si sviluppa quando il sistema immunitario dell’organismo procura una crescita rapida dell’epidermide con conseguente desquamazione.

Alla base della malattia, che non è assolutamente contagiosa, vi è un'alterazione genetica, che si trasmette per via ereditaria, con l'intervento di fattori ambientali e psicho-emotivi scatenanti.

La percentuale delle persone interessate è molto variabile, in relazione ai seguenti fattori:

razza
La patologia è frequente nella razza bianca, mentre pochissimi sono gli psoriasici di razza nera o asiatica.

età
Può insorgere a qualunque età, anche nei primi mesi di vita, comunque prevalentemente tra la seconda e la terza decade di vita

sesso
Anche se con lieve spostamento in direzione di quello femminile, la patologia sembra equamente distribuita nei due sessi.

 

VIVERE CON LA PSORIASI
IL TUO SOSTEGNO: DIVENTA SOCIO

Nell'ambito della pianificazione per i rinnovi e le iscrizioni per l'anno 2009, l'A.DI.PSO. (Associazione non profit) ha lanciato una campagna di promozione con lo scopo di venire incontro a quelle fasce di persone economicamente più deboli quali studenti, bambini e pensionati; per questi l'Associazione ha fissato la quota associativa a soli € 15,00 (quindici) all'anno.

Per i Soci ordinari la quota sarà di  € 30,00 (trenta), tale promozione è stata scelta dall'A.DI.PSO. per incrementare il numero degli associati in modo da dare più voce e sostegno ai malati di psoriasi nei confronti delle istituzioni sanitarie e politiche!

Si lascia, infine, la quota di € 50,00 (cinquanta) quale Socio sostenitore per aiutare concretamente la ricerca genetica, riconosciuta da tutti come la via principale per arrivare finalmente alla causa che provoca l'insorgenza della malattia.

In conclusione, le quote associative saranno considerate così suddivise: